سارا گلمکانی بیماری استخوان شیشه‌ای‌ را با پینگ‌پنگ شکست داد

نمی‌دانم چه حسی دارد وقتی در عرض ۱۵ سال نیمی از عمرت را دست و پاگچ گرفته و آتل بسته باشی. نمی‌دانم چه حسی دارد وقتی از دو سالگی تا حالا که ۱۷ ساله‌ای ۴۲ عمل جراحی بسیار سخت انجام داده باشی. نمی‌دانم چه حسی دارد وقتی در هر عملت کل استخوان‌هایت را خرد کنند و از بین آنها میله‌ای رد کنند تا دوباره صاف شوند. نمی‌دانم چه حسی دارد.

۱۵ سال مبارزه با بیماری

شاید کسب مقام اول کشوری برای یک دانش‌آموز عادی که بیماری هم ندارد بسیار راحت و آسوده باشد، اما کسی که ما امروز سراغش رفته‌ایم و از اهالی محله استاد یوسفی مشهد است کسی است که با وجود بیماری استخوان شیشه‌ای‌اش مقام اول کشوری و مقامات استانی و کشوری دیگری را نیز در رشته پینگ‌پنگ آورده است و با وجود اینکه ۱۵ سال است این بیماری استخوان‌هایش را ضعیف و خرد می‌کند نگذاشته بیماری بر او غالب شود. او روحیه ورزشکاری خوبی دارد و تمام موفقیت‌هایش را مدیون پدرش است که از کودکی با میزی که در خانه تهیه کرده بوده با سارا تمرین پینگ‌پنگ می‌کرده است.

با وجود اینکه ۱۵ سال است این بیماری استخوان‌هایش را ضعیف و خرد می‌کند نگذاشته بیماری بر او غالب شود

درآمد ما کفاف هزینه آمپول‌های ضروری نمی‌دهد

سارا گلمکانی فرزند بزرگ یک خانواده چهار نفره است که یک برادر کوچک‌تر از خود دارد. او حالا ۱۷ ساله است و در کلاس اول دبیرستان درس می‌خواند. مادرش طاهره جمشیدی می‌گوید: سارا تنها دو سال داشت که برای اولین بار استخوان‌هایش شکست. آن زمان وقتی داشتم جارو برقی می‌کشیدم و او دست‌های کوچک‌اش را روی جارو گذاشته بود و با حرکت آن راه می‌رفت. ناگهان دستانش از روی جارو سر خورد و خیلی آهسته روی زمین افتاد و دستش شکست. این اولین باری بود که استخوان‌های سارا شکست. دفعات اول شکستگی که او را نزد‌پزشک می‌بردیم دکتر‌ها تصور می‌کردند من و پدرش آسیبی به او رسانده‌ایم. آنها هیچ کدام بیماری استخوان شیشه‌ای را نمی‌شناختند.

خیلی این در و آن در زدیم تا اینکه بالاخره یکی از پزشکان تهران متوجه بیماری‌اش شد و گفت این بیماری خاص کشور‌هایی مانند امریکا و کاناداست و به دلیل بسیاری مبتلایان در این کشور‌ها، این بیماران به صورت رایگان در مراکز خاصی با نام oi مداوا می‌شوند. من و پدر سارا خیلی نگران شکستگی‌های پی در پی واز شکل خارج شدن استخوان‌های او بودیم.

برای همین هم با کمک اینترنت توانستیم با انجمن بیماران استخوان شیشه‌ای در کشور‌هایی که این بیماری رایج است تماس حاصل کنیم و اطلاعات بیماری و راه درمان آن را بشناسیم. اینها را مادر سارا می‌گوید و ادامه می‌دهد: پدر سارا شغلش آزاد است من هم کارم نقاشی دیواری است، اما درآمد ما کفاف هزینه آمپول‌های ضروری سارا و عمل‌هایش را نمی‌دهد. یکی از دارو‌های سارا آمپولی است که برای کم‌تر شدن خمیدگی استخوان‌های بدنش باید تزریق کند. این دارو هزینه‌اش حدود ۵۰۰ هزار تومان است و باید هر دو ماه یک بار به بدن سارا تزریق شود، اما به دلیل کمبود درآمد ما و اینکه هزینه عمل‌ها و آمپول‌های ضروری دیگرش بالاست ما ناچاریم این آمپول را هر شش ماه یک بار برای او تهیه کنیم و این سبب شده است که سارا دیگر نتواند راه برود.

مطلب مرتبط جانباز ۷۰ درصدِ قطع نخاع، رکورددار ویلچررانی ایران است

درس خواندن در مدرسه با پرستار

پدر سارا در منزل بدون آسانسور هر روز ناچار است فرزندش را بغل بگیرد و از طبقه دوم ساختمان تا پایین ببرد و او را روی ویلچرش بگذارد. او می‌گوید: سارا حتی برای پذیرش در مدرسه هم مشکل دارد و برای اینکه استخوان شیشه‌ای است باید حتما در مدرسه یک نفر مراقب یا پرستار همراه داشته باشد که این برای ما مشکل است.

او ادامه می‌دهد: امسال که سارا دبیرستانی شده است، به دلیل اینکه دبیرستان معلولان جمع شده بود ما به سختی توانستیم او را در مدرسه عادی ثبت نام کنیم. او از نظر هوشی یک بچه عادی است و بیماری استخوان شیشه‌ای جزو معلولیت‌ها محسوب نمی‌شود، اما به دلیل اینکه ما بودجه کم داشتیم و نتوانستیم سر فرصت او را درمان کنیم استخوان‌هایش هر چند‌ماه یک بار خمیده و دردناک می‌شود و ناچاریم عمل سختی را بر روی بدن او انجام دهیم. در حال حاضر هم اگر آمپول‌های ضروری او را سر وقت تزریق کنیم شاید او هم مانند خیلی از استخوان شیشه‌ای‌های دیگر جهان بتواند بدون ویلچر راه رود.

نقاشی در کنار ورزش

سارا در حال حاضر با شرایط بدنی سختی مواجه است، اما این باعث نشده است او روحیه‌اش را از دست دهد. او می‌گوید در آینده می‌خواهد مانند مادرش نقاش شود و برای اثبات توانمندی‌اش در این راه طرح‌های بسیار زیبایی را به تصویر کشیده است. او با وجود اینکه کلاسی برای آموزش هنر نقاشی نرفته است طرح‌های بسیار زیبایی را مانند چهره انیشتین و طرح مناجات و. را کشیده است. مادرش می‌گوید: خیلی وقت‌ها سارا را دیده که در اتاق آرام نشسته و در حال کشیدن نقاشی است و این هنر را به برادرش که سه سال از او کوچکتر است هم یاد می‌دهد.

رابطه سارا با وجود شرایط خاصی که دارد با همکلاسی‌هایش هم بسیار خوب است. او با چندنفر از همکلاسی‌هایش کار‌های گروهی خوبی انجام داده است. یکی از هنر‌های دسته جمعی شان درست کردن نقاشی دیواری است که توانسته نظر معلمشان را جلب کند.

حالا که ما در خانه سارا و خانواده‌اش هستیم دوباره استخوان‌هایش به شکلی درآمده است که باید حتما عمل دیگر‌ی برای صاف کردن آنها انجام شود، اما از شکل خارج شدن استخوان‌های سارا جلوی این را نگرفته است که او هنوز هم برای مسابقات بعدی پینگ‌پنگ راکت در دستش بگیرد یا در گوشه‌ای بنشیند و با عشق نقاشی بکشد.

*این گزارش آبان سال ۹۰ در شهرآرامحله منطقه ۱۰ چاپ شده است.